Hacerse presente en la etapa paliativa de una persona se ha transformado en un rol que ha sumado importancia en el último tiempo en que se ha relevado la necesidad de estar en la etapa final de alguien, como lo hace Marcia, una chilena radicada fuera de Chile que desde Europa nos cuenta acerca de esta responsabilidad que asumió hace un tiempo.
Transitar por una etapa paliativa cuando se padece una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, contexto en el que el principal enfoque de la atención médica cambia, por lo que se deja de buscar la cura de una enfermedad irreversible y se apuesta por el alivio del sufrimiento en virtud de la mejorar de la calidad de vida, ha llamado la atención de muchas personas que dedican su tiempo, o parte de él, a esta admirable y enriquecedora misión.
Lo que bien sabe Marcia, una chilena radicada en Bélgica que nos pide reserva de su apellido para hacernos parte de esta valiosa experiencia que eligió tener hace un tiempo, cuando decidió asumir un rol relevante en la etapa paliativa de otras personas. Lo que hace como cuidadora de quienes empiezan a despedirse de la vida desde la conceptualización más tradicional.
¿Cómo llegaste a ser acompañante en etapa paliativa en Bélgica?
Cuando falleció mi madre, hace cuatro años, yo nunca antes me había enfrentado a la agonía y muerte de una persona. En la desesperación de no saber qué hacer, por ejemplo con los estertores, mi hermana y yo perdimos tiempo valioso junto a ella porque estábamos tratando de resolver, pero sin herramientas. A partir de esta experiencia, la más triste de mi vida, me di cuenta que existe un abismo entre el personal médico y la familia.
¿Por qué no hubo una psicóloga o alguien que nos orientara con honestidad en esta etapa final para que fluyera naturalmente, sin angustia? Meses después falleció una tía y su hijo me contó que él pasó por lo mismo, sin herramientas ni información. Otra vez este eslabón perdido entre el que sana y el que confía.
La partida de mi madre trajo un vacío enorme en mi vida, que no podía llenar con nada que no fueran lágrimas. Con el tiempo busqué salir a flote de esa tristeza que me estaba consumiendo y me propuse ayudar desde mi experiencia. Así me acerqué al voluntariado en cuidados paliativos en Bélgica, que es donde vivo hace varios años.
¿Cuánto tiempo llevas ejerciendo este rol de cuidadora en etapa paliativa?
Comencé en 2024 en hospitales y casas de reposo, ya que primero tuve que aprobar una capacitación obligatoria. En Bélgica todo lo relativo a la muerte lo tienen resuelto hace mucho tiempo, por ejemplo, desde 2002 la eutanasia es una posibilidad para el paciente que cumple ciertos requisitos.
No es un derecho del paciente, ni un deber del médico aceptar la solicitud, eso importa destacarlo. También está la declaración anticipada de voluntades, que es gratis, donde se abordan temas como qué quieres que se haga contigo cuando no puedas expresarlo, si rechazas ciertas intervenciones, a quién designas como persona de confianza, qué órganos y dónde deben llevarlos, es decir, servirán para trasplante, laboratorios, investigación, y qué universidad lo recibirá en caso de que sea tu opción.
Con esto quiero recalcar que ser voluntario exige capacitarse para ayudar y no ser un estorbo en un momento trascendental. Una vez que apruebas cada módulo, en temas como ética, trabajo en equipo, duelo, etcétera, ya tienes el certificado que te permite ser voluntaria acompañando pacientes en fin de vida.
Además, cada cierto tiempo las organizaciones nos capacitan en temas específicos, como demencia, infancia, eutanasia, rituales y ceremonia, así el aprendizaje es constante y se crean bonitas redes de apoyo.
Acompañar en etapa paliativa implica asumir roles diversos
Consultada respecto de en qué consiste ser acompañante en etapa paliativa y quiénes pueden recibir esta ayuda, Marcia cuenta que «los roles son muchos, desde lo más simple como hacer compañía y mantenerte en silencio».
«La persona que está por morir no es un objeto, por lo tanto le puedo proponer acomodar su manta o ofrecerme a acariciarle suavemente la mano, pero siempre advirtiendo lo que haré y luego hacerlo, para no sorprenderlo con un gesto rápido ni pasar a llevar su voluntad. Presencia, escucha y silencio son los pilares de nuestro trabajo», releva al compartir parte de su rol como acompañante en etapa paliativa.
Paralelamente, explica que «si el paciente está lúcido y con ganas, puedes leerle un libro, una oración si profesa algún credo, pasear lentamente por la casa o por el pasillo del hospital, escuchar una música que le traiga recuerdos».
«Una de las tareas más gratificantes para mí es darle una pausa a la familia. El paciente postrado en su casa necesita supervisión permanente y, como no todos pueden pagar una cuidadora, la familia se hace un poco esclava de la enfermedad. Cuando tú le ofreces, por ejemplo a la esposa, que aproveche de ir a la peluquería o salir a hacer la compra, tomarse un café, hacer un trámite, darse un baño de tina largo, los familiares se sienten muy aliviados de tener en quién descansar», revela al momento de compartir esta trascendental experiencia como cuidadora en etapa paliativa.
Según su experiencia en Bélgica, cuenta un poco más sobre el contexto en el que se puede generar este tipo de cuidados. «El voluntariado a domicilio lo debe indicar el médico tratante, y ahí se despliega todo un esquema, principalmente de organizaciones no gubernamentales. Si es en hospital o casa de reposo, son ellos quienes autorizan el ingreso de los voluntarios. En cualquier caso, lo que se espera es que tu compromiso sea por lo menos una vez a la semana. Yo lo hago más seguido porque tengo más tiempo libre», comenta a Terciopelo sobre su desafiante misión como acompañante en etapa paliativa de una persona.
¿Cuáles son los grandes aprendizajes que has tenido como acompañante en etapa paliativa?
El dolor físico es tolerable, mediante medicación si es necesario; pero el dolor existencial es difícil de apaciguar. Las heridas que el alma nunca curó se quedan y enfrentarse a esa pena o miedo al final del camino es la tarea más dura, tanto para el paciente como para la familia. Hay quienes creen que es el momento para decir lo que nunca se dijo, pedir o dar el perdón, irse en paz; pero he visto que estos encuentros de reconciliación presionados por el inminente final no resultan bien. Si hubo temas no resueltos es mejor guardar silencio, acompañar con respeto, regalar con humildad una genuina mirada de perdón.
Sobre esto hay un libro precioso que recomiendo leer, es de Bronnie Ware, un cuidadora de enfermos terminales, quien a lo largo de su carrera pudo identificar que entre sus pacientes había cinco arrepentimientos antes de morir. A mí ese libro me dejó muchas tareas pendientes.
Acompañamiento en etapa paliativa, una labor a la que todos nos podemos sumar
Cuánto le puede ayudar el cuidado en etapa paliativa a una persona, es otra inquietud que le planteamos a Marcia, quien nos comenta que «no todas las personas cuentan con una red de apoyo y de cariño. Muchos están solos o su persona a cargo es igual de viejita, entonces los acompañantes y el personal médico son casi lo único que les queda».
En este contexto, «ofrecer presencia, silencio y escucha es un regalo que todos podemos entregar. Yo desde mi rol lo hago, pero todos podemos involucrarnos con compasión hacia quienes nos rodean, especialmente aquellos más frágiles y solos», dice respecto de esta no tan conocida labor como acompañante en etapa paliativa.
Porque, «así como necesitamos que nos ayuden a llegar, también necesitamos que nos ayuden a irnos, suavemente. Para eso estamos los voluntarios. Pero nunca hay que olvidar que no somos médicos ni enfermeras, sino un apoyo a disposición del paciente y que nos supervisan siempre. Por eso me entristece que en los tiempos que corren incluso la solidaridad se convierta en un bien de mercado y que haya gente que hace negocio con esto», sincera.
Cuando le consultamos respecto de cuánto la nutre a ella ser parte de un proceso tan relevante y quizá complejo en la vida de una persona, Marcia comparte una releladora reflexión. «Tener la muerte frente a mí, con un rostro humano que sufre, me hace verla con mayor naturalidad, sin miedo, sí con gran compasión. Nadie presencia un parto y no se impacta, del mismo modo no podemos evitar sentir una emoción fuerte cuando alguien muere», transparenta.
«Poco a poco integras que el camino tiene un principio y un final, al menos en el sentido estricto de la materia. Lógicamente no eres inmune y muchas situaciones tristes nos desbordan, pero hemos aprendido en las capacitaciones constantes y en el ejercicio del voluntariado, que es imprescindible protegernos de las emociones intensas, ver la situación con perspectiva y ponernos a una distancia justa, donde nos involucremos emocionalmente sin crear un vínculo personal. Recuerdo a una compañera que se retiró tras el fallecimiento de un paciente de quien se había encariñado demasiado. Por eso, una vez al mes, nos supervisa una psicóloga externa«, cuenta entregando nuevos detalles de su rol como acompañante en etapa paliativa, que asume con gran responsabilidad.
¿Qué aprendizajes para la vida te permite integrar este rol tan humano como cuidadora en etapa paliativa?
Que la muerte es un misterio y que la vida merece ser saboreada con todos sus matices.
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